Mon blog étant répertorié dans la rubrique " société " volontairement, afin de pouvoir y parler de tout ce dont j'ai envie, je dédis cet article à mes amis de galère : Colette, Audrey, Olivier, pardon : j'oublie vos prénoms mais ce n'est pas ce qui est le plus important, je sais que vous le comprendrez ;))), je sais que vous ne m'en voudrez pas, je sais que vous vivez vous aussi des humiliations quotidiennes et que parfois vous craquez, ce qui est bien légitime ;) vous dire que nous ne sommes pas seuls et que l'on doit s'unir pour faire connaître notre maladie et la faire reconnaître. Je me suis fais la promesse de me battre avec vous, et je la tiendrais !
Je peux en parler en connaissance de cause puisque moi même je suis victime de cette incompréhension auprès de ma propre famille de sang, c'est peu dire !!!!
J'ai également une pensée pour ceux que je connais atteint de fibromyalgie pour laquelle il y a encore peu de connaissances médicales.
Il faudrait que puissent cesser les jugements attifs et souvent douloureux pour les malades, des non atteints ( nul n'est à l'abri d'une maladie auto immune, il faut le savoir ! Comme nul n'est à l'abri d'un accident qui le rendra impotent pour le restant de ses jours) : je lance un appel aux familles de malades, aux enfants, à l'entourage personnel et professionnel, certes, la douleur que nous essayions le plus possible de cacher est toujours présente, à différents degrés avec l'arrivée des nouveaux traitements, mais la douleur morale est la plus difficile à vivre et à accepter.
A vous tous proches, de près ou de loin de malades, essayez de faire un effort pour comprendre ce que c'est qu'une maladie invisible et la détresse qu'elle engendre sur les plus faibles des malades. De nombreux suicides sont répertéoriés dans cette pathologie qui est loin d'être imaginaire.
Dans mon cas personnel, je subis depuis 20 ans des humiliations, je me suis faite une armure invisible aussi, mais ce n'est pas le cas de tous, et c'est pour tous ceux qui ne sont pas encore " blindés " que je souhaite réaliser cet article.
Spondylarthrites : l?invisible et le non-dit
Les spondylarthrites sont des maladies rhumatologiques dont les symptômes, souvent "invisibles", ne favorisent pas la médiatisation. Aussi sont-elles mal connues du grand public et leur impact sur la vie quotidienne est parfois sous-estimé par les médecins.
L?Association Française des Spondylarthritiques , en partenariat avec d?autres associations de patients, lève le voile sur le vécu de ces maladies, qui touchent près 300 000 personnes en France.
Des maladies méconnues
Les spondylarthrites constituent un groupe de maladies rhumatismales, comprenant la spondylarthrite ankylosante, mais distinctes de l?arthrose ou de la polyarthrite rhumatoïde.
Les spondylarthrites débutent chez l?adulte jeune, se manifestent par des poussées inflammatoires, à l?origine de douleurs localisées à différentes articulations : en priorité, la colonne vertébrale, mais d?autres articulations (jambes, bras?) peuvent être touchées. Les autres signes majeurs de ces maladies sont l?ankylose (raideur) articulaire et la fatigue. Selon les types de spondylarthrites, d?autres organes peuvent être touchés par l?inflammation (oeil, peau, tube digestif?).
Le caractère souvent "invisible" pour l?entourage des symptômes liés aux spondylarthrites, l?évolution par poussées imprévisibles, et l?efficacité inconstante de la prise en charge participent à la dégradation de la qualité de vie de ces patients.
Une qualité de vie largement altérée
Pour mieux connaître l?étendue des retentissements des spondylarthrites sur la vie des patients au quotidien, l?Association Française des Spondylarthritiques (AFS) a lancé en 2005 une grande enquête auprès de plus de 1 800 patients : "Regards sur la Spondylarthrite"2. Trois regards sur ces maladies se confrontent : celui des patients, de leur entourage et de leur médecin.
L?enquête a permis de mieux identifier les attentes et les besoins des patients mais aussi de faire émerger les points de discordance entre le discours du malade et ceux de l?entourage ou du médecin :
Une errance diagnostique : un délai moyen de 6 ans sépare l?apparition des premiers symptômes de la confirmation du diagnostic. Aux premiers symptômes, le patient tarde à consulter ; ensuite, il voit en moyenne 3,3 médecins avant d?obtenir un diagnostic précis ;
Des manifestations "invisibles" difficiles à vivre au quotidien : les douleurs, décrites comme obsédantes par 1 patient sur 2, et la fatigue physique et morale rapportée par 3 patients sur 4 conduisent ceux-ci à fournir des efforts plus importants pour les gestes de la vie quotidienne, et à s?imposer des limites. Les répercussions sur la qualité de vie personnelle et professionnelle sont nombreuses, et 3 patients sur 4 sont pris entre la volonté de parler de leurs difficultés et la crainte de passer pour des personnes "qui ont tendance à se plaindre" ;
Un besoin d?informations plus nombreuses et précises : les patients sont en demande d?informations plus nombreuses et plus précises, dès le diagnostic et tout au long de leur suivi médical. Un patient sur 2 souhaite être davantage informé sur l?évolution de la maladie, ses causes, et sur les nouveaux traitements. Les associations de patients constituent pour eux une source d?information majeure, complétant les explications données par leur médecin.
Des regards qui vont dans le même sens
Au niveau des questionnaires, les réponses des médecins sont globalement en concordance avec celles de leur patient. Toutefois, les médecins sous-estiment le niveau maximal de douleurs ressenties, les efforts réalisés au quotidien et les limites que s?imposent les patients, l?impact de la maladie sur l?humeur. Les déclarations de l?entourage sont globalement en très bonne concordance avec celles des patients. Les quelques rares points de discordance concernent, par exemple, l?évaluation de la douleur et de ses répercussions, et l?estimation des limites que s?impose le patient.
Bien qu?on ne sache pas actuellement guérir cette maladie, on sait grâce à une prise en charge adaptée en diminuer considérablement les symptômes. Contre la douleur et la raideur, les anti-inflammatoires non stéroïdiens ou AINS sont recommandés en traitement de première intention. En cas de symptômes rebelles, des antalgiques plus classiques et des corticoïdes en infiltrations locales peuvent être ajoutés. Mais la véritable révolution thérapeutique, ce sont les anti-TNF alpha qui peuvent ralentir voire stopper la maladie. Ce traitement médicamenteux peut également s?accompagner d?une prise en charge psychologique ou d?une kinésithérapie.
Source : David Bême - Doctissimo
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